« Le problème, c’est qu’ils arrivent à persuader que l’on peut guérir l’autisme. C’est de la manipulation », dénonce Thomas Ruhlmann. Vivant chez sa mère à Erstein, au sud de Strasbourg, le jeune homme de 28 ans est atteint d’une forme d’autisme. L’air grave, Thomas raconte sa rencontre avec une femme via Facebook, en 2017. Sous l’emprise de cette personne, Thomas part la rejoindre en voiture dans la région parisienne. La visite ne devait durer que quelques jours. Mais la mère de Thomas n’aura pas de nouvelle de son fils pendant trois ans.
Inquiète, la mère de Thomas est convaincue que cette rupture familiale est liée à un désir de son fils de « guérir » de l’autisme. Elle intègre alors plusieurs groupes Facebook qui font la promotion de traitements contre ce trouble. Elle découvre par exemple le groupe aujourd’hui fermé « Troubles du développement – Prises en charge éducatives et biomédicales » qui comporte à l’époque plus de 10 000 membres. Sur ce groupe, Suzanne découvre un message de la compagne de Thomas. Elle y affirme vouloir guérir son « conjoint », ainsi que son fils, de l’autisme. Suzanne comprend alors qu’il est question de Thomas et qu’il prend ces traitements alternatifs.
Un « protocole » lourd à base d’antibiotiques
Loin de sa famille et de sa petite ville d’Erstein, Thomas voit une médecin de Boulogne (92). Elle lui prescrit du Triflucan, un traitement contre les champignons, et de l’homéopathie. En parallèle, le jeune homme a pris un traitement contre l’accumulation de métaux lourds, dont la boite de 90 gélules coûte 22 euros. Le médicament s’achète sur un site domicilié en Afrique du Sud. Toutes les trois heures, même la nuit, Thomas prend un comprimé qui « donne à [son] urine une odeur de plastique ».
Sur d’autres groupes « avec des noms ridicules » comme « L’autisme est une maladie guérissable », Suzanne lit souvent des échanges de parents qui conseillent « l’antibiothérapie ». Ils considèrent que l’autisme peut être traité grâce à un mélange d’antibiotiques, d’antifongiques et d’antiparasitaires. Ils sont aussi convaincus par les thèses d’utilisateurs se présentant comme médecins. Gil Delhoume, par exemple, brandit des études non officielles sur « 3000 enfants autistes » pour lesquels il y aurait eu « 10% de guérisons vraies et 75% de très bons résultats » suite à la prise de ces cocktails de médicaments.
Certains commentaires sont difficiles à comprendre tant ils mélangent différents procédés qui semblent tout à fait aléatoires. Des parents proposent par exemple de combiner les médicaments avec un régime sans gluten, triplé d’un EncéphaloSCAN (un examen médical non reconnu par l’Assurance Maladie et la Haute Autorité de Santé). Cet examen avait valu au professeur Dominique Belpomme une plainte du Conseil de l’Ordre des médecins.
Des traitements contre les métaux lourds dans l’autisme « formellement déconseillés » par l’ANSM
Pendant plusieurs années, Suzanne approfondit ses recherches. La pilule qu’a achetée son fils sur internet, le DMSA, est un traitement destiné aux victimes d’intoxication grave ou d’empoisonnement. En 2015, des essais cliniques de l‘organisation Cochrane sur ce traitement en particulier n’ont démontré aucun effet sur les symptômes des enfants autistes. En raison des nombreux effets secondaires possibles des traitements contre les intoxications aux métaux lourds (appelés « chélateurs »), ils sont formellement déconseillés par l’Agence Nationale de Sécurité du médicament dans le traitement des enfants atteints d’autisme.
Thomas arrête rapidement le traitement qui « ne marche pas » et s’en sort sans conséquences :
« Moi je voulais être le plus normal possible et sortir de l’autisme. Je m’attendais à des améliorations dans mes relations sociales. J’espérais avoir plus de facilités pour me concentrer. En voyant ces médecins connus qui semblent savoir ce qu’ils font, j’avais tendance à faire confiance… mais tout ça c’est comme croire au père noël »
Des ordonnances avec cinq médicaments différents
Thomas est loin d’être le seul à avoir essayé ces traitements. Dans des groupes Facebook qu’elle infiltre, Suzanne observe certaines personnes inquiètes présenter des ordonnances avec « cinq médicaments différents, dont des antibiotiques », prescrits par des médecins qui promettent de guérir l’autisme. En tant qu’ancienne employée dans un centre de recherche clinique, elle connait bien les protocoles de validation stricts des médicaments avant leur mise sur le marché. Elle s’inquiète donc de potentiels effets secondaires graves :
« Aucun traitement n’est anodin et les gens ne regardent pas la notice. Pourtant même avec du doliprane, il y a des risques de surdosage. Là ce sont des traitements lourds, avec de grosses doses et qui durent longtemps. »
Des groupes hermétiques
En colère contre ces « charlatans », Suzanne part en campagne contre ces faux remèdes. Suzanne a l’habitude de vérifier les études sur les effets secondaires de traitements médicamenteux. Elle apporte donc un contradictoire minutieux dans les commentaires des publications prônant des remèdes miracles contre l’autisme. Elle souligne les études non conformes, ou les condamnations de certains médecins. Son but est de convaincre les familles de ne pas utiliser ces traitements :
« J’ai aussi contacté des gens qui doutaient par message privé, pour qu’ils ne prennent pas ça. C’étaient des discussions sympa, je les abordais en leur disant “si vous avez besoin de plus d’informations n’hésitez pas ». Des fois j’avais l’impression qu’ils étaient convaincus, puis je les voyais quelques temps après tester ces traitements quand même. »
Une dizaine de groupes Facebook infiltrés
Mais l’activisme de Suzanne lui vaut d’être bannie du groupe Facebook « Troubles du développement – Prises en charge éducatives et biomédicales ». La mère de Thomas réintègre la communauté une première fois, mais une administratrice tente de la discréditer en assurant qu’elle est « mentalement instable ».
Suzanne infiltre ensuite une dizaine d’autres groupes sous des pseudonymes. Lorsqu’elle nous montre l’écran, Suzanne s’assure bien que l’on ne photographie pas son pseudo : « C’est très long de refaire un profil, il faut arriver à réintégrer le groupe ensuite ». Elle décrit aussi un activisme éreintant :
« C’était très difficile au début. J’avais l’impression d’être seule contre tous. J’ai aussi reçu des menaces de procès pour diffamation. »
Pas d’études fiables sur le sujet
Ses interventions sur les groupes Facebook ne suffisant plus, elle commence à rédiger son blog intitulé « Enfants autistes cobayes, Scandale Chronimed et autres dérives ». Ses articles répertorient des dizaines de captures d’écrans de conversations autour de ces faux traitements. Suzanne remarque assez vite qu’elle est prise au sérieux.
Sur son blog, la lanceuse d’alerte écrit aussi sur Chronimed, une association spécialisée dans les réflexions sur la maladie de Lyme et l’autisme. Elle a été fondée par le prix Nobel Luc Montagnier, décédé le 8 février 2022 et plusieurs fois désavoué par le milieu scientifique notamment pour ses positions anti-vaccin, mettant en lien la vaccination et l’autisme. La théorie selon laquelle le vaccin causerait l’autisme, par l’accumulation de métaux lourds dans l’organisme, est pourtant largement démentie par la recherche scientifique.
En septembre 2020, l’ANSM (Agence du médicament) a saisi le parquet de Paris concernant des médecins de la mouvance Chronimed pour des prescriptions d’antibiotiques contre l’autisme. Or, aucun traitement médicamenteux n’existe contre l’autisme, selon l’institut Pasteur. Seuls des traitements des symptômes de l’autisme existent. La rééducation orthophonique ou psychomotrice, ou certaines classes de médicaments, permettent de diminuer les symptômes de troubles associés, comme l’épilepsie. Mais surtout, ce « trouble envahissant du développement » n’est pas une « maladie ». Depuis 1996, il est considéré par l’OMS comme un handicap.
« Il faut cesser d’appréhender l’autisme comme une maladie »
Pour Suzanne, il faut cesser d’appréhender l’autisme comme une maladie. La mère se souvient d’une psychiatre qui suivait son fils quand il était jeune. Lorsque Suzanne pose la question du diagnostic, la clinicienne prend un air particulièrement grave et silencieux, raconte la mère de Thomas :
« Les médecins sont catastrophés par l’autisme, mais ce n’est pas une maladie dont on « souffre ». Il y a beaucoup d’idée pessimistes qui sont véhiculées, avec des praticiens qui ont un intérêt financier à ce que les parents paniquent. Ce sont des gens qui sont désespérés, ils sont prêts à tester tous les moyens possibles et dépenser des milliers d’euros pour « guérir » leurs enfants de l’autisme. C’est pour ça qu’il est primordial de changer le regard que l’on porte sur l’autisme. On peut très bien être autiste, avoir un parcours et un développement atypique, et vivre une vie épanouie. »
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