Avoir un enfant et aborder l’étape de l’école, c’est un bonheur mais aussi l’inconnu. D’ailleurs on ne parle que de ça en juillet, août et septembre quand on est parent.
Cette année, j’ai tenté une aventure plus risquée : scolariser mon enfant handicapé. J’ai fait les choses comme il faut, en bonne maman abonnée aux montagnes russes du handicap : c’est en janvier que j’ai commencé à la préparer cette rentrée ! Ah oui, c’est du sérieux la scolarisation d’un enfant extraordinaire ! Il faut un dossier, un certificat médical, un exposé détaillé, une réunion, une école motivée…
Et il faut bien respecter les dates, parce que sinon l’AVS, tu peux rêver de l’avoir à la rentrée. L’AVS, c’est l’auxiliaire de vie scolaire, une personne qui va accompagner, soutenir et aider l’enfant pour que son handicap ne le freine pas trop. Mon Léo a besoin de lui ou d’elle, pour manger, se faire comprendre, se déplacer… Il en a besoin à la rentrée, toute l’ année, tous les jours… Et même tout le temps pendant qu’on y est.
Cette personne je l’ai demandée à l’État français, à l’inspection académique avec le sésame magique, la « notification MDPH » (lire notre reportage sur le parcours pour obtenir cette notification, NDLR).
« Les enfants ont surtout besoin d’aide au début »
J’aurais dû demander au Père Noël plutôt, j’aurais peut-être eu de meilleurs résultats. Parce que en France, nos enfants handicapés n’ont pas le droit de faire leur rentrée dans les meilleures conditions comme les camarades : l’AVS à la rentrée est une denrée rare, alors que les enfants ont tous besoin d’aide, surtout au début de l’année scolaire.
J’en ai entendu des excuses : pas de budget, pas de candidatures, pas le temps, un CDI c’est trop cher… Mais moi, leurs excuses m’importent peu, face au courage de mon enfant qui chaque jour se bat pour aller plus loin que son handicap, face au combat que nous menons avec lui depuis la naissance.
Et encore, j’ai de la chance : une école exemplaire qui s’arrange pour accompagner Léo au mieux au quotidien, mais qui a trop peu d’AVS par rapport aux besoins. Une situation floue, confuse, avec à la rentrée, l’impossibilité de préparer Léo à la personne qui l’accompagnera. Une personnes est présente mais elle n’est pas affectée à ce poste, ce qui provoque une incertitude par rapport à la durée de l’accompagnement de Léo…
Léo a besoin d’une présence pérenne pour l’aider pendant les repas, s’assurer qu’il mange suffisamment sinon sa santé peut en pâtir, il a besoin d’être surveillé et accompagné lors de ses déplacements. Et puis il ne parle pas, il a besoin d’une AVS qui pourra prendre le temps d’apprendre son langage par signes…
Bien sûr, Léo peut s’adapter à sa classe pour le moment, mais quelle fatigue pour lui, et aussi pour la maîtresse qui doit s’adapter à ces particularités en plus des autres élèves. Bref, comment peut-on dire d’un côté que le handicap a sa place à l’école, sans en même temps des moyens suffisants: un enfant handicapé, une AVS dédiée, et ce dès la rentrée !
Julie Klein
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